Novice

Občinski svetniki, župan in podžupanja Občine Dol pri Ljubljani so tudi to leto zaslužni za pobudo in organizacijo največjega dogodka v občini – Dobrodelne kuhinje za Karolino. Množičen obisk na Levčevi domačiji je v petek, 6. septembra 2024, poskrbel tudi za lep znesek prostovoljnih prispevkov, in sicer 11.011 evrov, ki so jih namenili Karolini.

Že drugo leto zapored se za deklico Karolino, ki prihaja iz občin Dol pri Ljubljani in zdaj šteje 5 let, zbirajo sredstva za zdravilo njene bolezni – redke prirojene bolezni, imenovane Cockaynov sindrom – tim B (CSB), ki je posledica okvare v genu ERCC&. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Cilj zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja za Karolino je 2 milijona evrov. Borut Lavrič, Karolinin oče, je na prireditvi pojasnil, kakšna je trenutna situacija: »Za Karolino smo zbrali že skoraj 1,7 milijona evrov, to je enormen znesek. Potrebujemo pa še dobrih 300 tisoč evrov. Karolina je zelo vesela, tisti, ki ste jo danes že srečali, vidite, da zelo rada poplesuje. Zelo je radoživa in razigrana. Ne hodi v vrtec, ker ji infekti in razni virusi škodujejo, zato jo poskušamo čim bolj izolirati. Sicer pa redno obiskuje terapije. Ne mine teden, ko ne bi imeli vsaj nekaj fizioterapij, saj se res vsi v družini trudimo, da jo čim bolj obdržimo v kondiciji. Da je deležna čim boljše nege, čim boljših terapij, da ohrani svojo kondicijo do prejema zdravila. Učinki zdravila so se zelo dobro izkazali na organoidih, to so umetno vzgojene človeške celice. Tudi zdravljenje mišk že poteka, jeseni pa gremo na zdravljenje pujsov, kar je še en korak bliže do zaključka pred klinično študijo. Pri nas doma se trudimo po najboljših močeh poskrbeti za Karolino, znanstveniki na Portugalskem in v ZDA pa se maksimalno trudijo, da čim prej pridemo do zdravila. Seveda pa nas vse najbolj pomirja to, da se Karolina tako dobro drži, danes je stara 5 let in pol. Mnogih pri tej starosti in s to boleznijo ni več med nami. Toda Karolina je tukaj in je zelo razigrana.«

Pri tokratnem dogodku se je Občina Dol pri Ljubljani s svojo ekipo občinskih svetnikov povezala tudi z Razvojnim centrom Srca Slovenije, ki je sodeloval pri organizaciji kulinaričnega dogodka in poskušal prvič vpeljati tudi koncept Zero-Waste, ki ga bo skupaj z Občino pri naslednjih dogodkih na Levčevi domačiji še nadgrajeval. Dogodek je bil namreč tudi del projekta Za lokalno hrano, ki ga sofinancirata Evropska unija iz Evropskega kmetijskega sklada za razvoj podeželja in Republika Slovenija v okviru Programa razvoja podeželja RS 2014–2020.

Da je dogodek odlično uspel, pa gre glavna zasluga občinskim svetnikom, podžupanji in županu, ki so s svojimi donacijami in donacijami sponzorjev združili moči in naredili nepozaben dogodek za vse. Za dobro voljo so s svojimi nastopi poskrbeli še lokalni glasbeniki iz Hiše zabave in glasbene šole Pustotnik, Pop Akademije, bendi Osnovne šole Janka Modra (Mlajši šolski band Rok’n’Dol, starejši šolski band Janko Rocks in Etno band Dol) in Ansambel Svedri. Pri organizaciji dogodka so na pomoč priskočili še številni prostovoljci, zaposleni na občinski upravi in tudi Jure Leva, ravnatelj Osnovne šola Janka Modra.